患者自述我与霍奇金淋巴瘤共同度过的三年

从年10月份到年4月,转眼我已经告别正常生活近三年了。期间有治好过一段时间,有机会回到学校学习了一个学期,但淋巴瘤始终没离开过。

年的高考季,在家咳过一次血,在学校能摸到脖子慢慢变粗,还有每天咳嗽,当时以为是咽炎,完全没在意,直到高考那几天高烧,都没吃药。后来考上了一个普通二本,开学一个月后突然摸到脖子上有肿块,才医院做了彩超。

由于咳嗽太严重,医院做了颈部彩超。当时医生都快下班了,看我是学生,几位医生又帮我加班做检查。纵隔和脖子里的肿瘤压迫着气管,我不能平躺,一位医生腾出手来按着我,做完了检查。本来以为是甲状腺的问题,结果一出来,给我做检查的年轻医生马上出去找了其他医生,说我颈部有多个淋巴结,淋巴结的指标都不正常,也就是说,我脖子上的肿块多半是恶性的,接着一位医生给我开了住院单,要求我尽快入院检查。

当时我在学校读书住宿,自己一个人在济南市,没办法住院,第二天就和导员请假回家,医院重新做检查。又是从彩超开始,医生看到彩超单子就给我安排了其他检查,抽血、ct、增强ct,结果都不好,血液科医生把我转到口腔科活检,同时做了pet-ct检查。手术那天还正好是我的19岁生日,一天就在麻醉药作用下迷迷糊糊过去了。爸爸发给我活检结果时我正在听课,看到“霍奇金淋巴瘤”几个大字后,就在课上哭了起来,当天中医院,准备第二天的化疗。

化疗方案是abvd(达卡巴嗪、博来霉素、表柔比星、长春新碱),是治疗霍奇金淋巴瘤的一线方案。因为我纵隔里肿瘤压迫了血管,不能置管,就选择在手背上扎留置针化疗,当然代价就是化疗一次伤害一根血管。用留置针打了8次化疗,终于成功置了picc管。我可能天生运气不好,用abvd化疗了6个疗程还没有完全缓解,医生就换了方案,chop方案3个疗程,之后就拔管结疗了。

年7月结束治疗,同年9月份我就回到学校继续上学,当然还是从大一上起,12医院检查,复发了。确定复发后很多病友建议我去pd-1的临床实验组,而医院建议我换二线方案,加自体移植。我选择了听医生的建议,继续治疗。之后用了两个疗程的gemox方案,两个疗程dice方案,中间采集了造血干细胞,于年5月进仓了。二线方案比以前的化疗痛苦得多,在打完dice后,我就晕倒在高铁站,感谢济南西站的工作人员们帮我准备了轮椅,我才能安全回家。移植也很痛苦,移植的痛苦三言两语也说不清。

年6月,我出仓了,皮肤蜕掉,头发脱落,但是我新生了。拔管,回家。之后就是每月一复查,前两个月复查没有问题,又是十月份,pet-ct显示,我又复发了。挂了主治医生的号,医生告诉我,他们没有方案了。这说明了什么?说明我不能化疗了,不能用药了。我在微博上认识了很多朋友,她们帮我想方案,找医生,再加上主治医生的建议,确定了,我要去北京参加临床实验。

其实一开始对入组不抱很大希望的,因为我复发的肿瘤大小没达到入组要求,入组肿瘤要1.5cm以前,我才1cm。说来也巧,就是等床位的几天,我肚子里冒出了一个5cm的大肿瘤,远远超过了入组标准,就顺利入组了,使用pd-1联合地西他滨。

现在我已经用药7次了,在4疗程后评估已经部分缓解,现在情况稳定,四月初自己回学校办理了退学。从复发后医生束手无策,到现在肿瘤大部分被控制住,我的心态也发生了翻天覆地的变化。

下面简单科普下霍奇金淋巴瘤。

什么是霍奇金淋巴瘤?

按照“WHO淋巴系统肿瘤病理分类标准”,目前已知淋巴瘤有80种左右的分类,大体可分为霍奇金淋巴瘤(霍奇金淋巴瘤占淋巴瘤的10%左右)和非霍奇金淋巴瘤(非霍奇金淋巴瘤占全部淋巴瘤病例的90%左右)两大类。

根据WHO淋巴细胞肿瘤分类,恶性淋巴瘤分为以下5类:成熟B细胞淋巴瘤、成熟T/NK细胞淋巴瘤、霍奇金淋巴瘤、移植后淋巴增殖性疾病、组织细胞及树突状细胞肿瘤。

恶性淋巴瘤是具有相当异质性的一大类肿瘤,虽然好发于淋巴结,但是由于淋巴系统的分布特点,使得淋巴瘤属于全身性疾病,几乎可以侵犯到全身任何组织和器官。

淋巴细胞(lymphocyte)是白细胞的一种,是体积最小的白细胞。其由淋巴器官产生,主要存在于淋巴管中循环的淋巴液中,是机体免疫应答功能的重要细胞成分,是淋巴系统几乎全部免疫功能的主要执行者,抵抗外来细菌、病毒等入侵,清除机体内衰老坏死的细胞,是对抗外界感染和监控体内细胞变异的一线“士兵”。

年,伦敦Guy医院的ThomasHodgkin医师解剖了7具死于腹腔淋巴结肿大、脾脏肿大的尸体,并对尸体进行病理检查。检查中他发现了一种体积较大而独特的瘤细胞,即Reed-Sternberg细胞(简称RS细胞)。为了纪念这位发现者,人们就以他的名字将此类疾病命名为“霍奇金病”。年,WHO分类把“霍奇金病”更名为“霍奇金淋巴瘤”,将不含RS细胞的淋巴瘤命名为“非霍奇金淋巴瘤”。

淋巴瘤致病因素有哪些?

目前已知与以下因素有关联:

1.病毒感染:EB病毒、丙型肝炎病毒、HIV等;

2.免疫因素:有自身免疫性疾病或后天发生免疫抑制、服用免疫抑制药;

3.放射因素:与接受放射剂量、接受放射时年龄等有关系;

4.化学物质:烷化剂、多环芳烃类化合物、芳香胺类化合物与恶性淋巴瘤的发病有一定的联系。

5.遗传因素:遗传因素与恶性淋巴瘤的病因相关有许多方面的报道,有时可见明显的家族聚集性,如兄弟姐妹可先后或同时患恶性淋巴瘤。

淋巴瘤的治疗方案有几十种,无论是前期检查确诊还是后期治疗,都要按医生的叮嘱选择合适自己的方案进行治疗。

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以上图片均来源于网络;

本文作者:火星运河R

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