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本文由病友于4月5日
在淋巴瘤之家论坛投稿发布
病友ID:蜻蜓队长
病理类型:霍奇金淋巴瘤混合细胞型
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杭州的街,清冷。疫情原因,五洋、维景都不营业,医院附近找个小店住下,门把手,坐便器一顿喷洒酒精,心里不得劲,顿时后悔,宁愿赶个早。晚饭后义乌启程,心里抱着半年后面又是一条好汉的信念,斗志昂扬地出发。一下榻,清冷的风呼呼地吹,也吹醒了我,我的抗癌之路正式开启。无论前面的路多少困难,是需要我自己一步一脚印稳扎稳打挺过来。.02.20,我查出腋窝和纵膈多发淋巴结肿大。淋巴瘤、白血病、侵袭性强,轰轰地在我脑海里狂炸,做梦一样。之后待活检的三天,我痛哭、绝望,生命的不可掌控感,让我感觉死亡很近。怎么想不通,当初医学生时,最惧怕的血液性肿瘤,会这么咣当一下砸到我身上。我求助于我的研究生室友,血液科博士莎。刚前几天,她代表上海医疗队出征武汉雷神山,参与新冠抢救。她还是第一时间回复了我,她的专业性解析给予我宽慰。两个人细细讲了这几年的辛酸与磨难,大家都不容易。夜已深,先入睡。
2.24,7:30进入手术室,禁不起麻醉科老主任的一声问候,哭的像个小孩。静脉麻醉,恍惚间想打个喷嚏,可是挣扎无用,躯体不受控制,第一次感受死亡的味道,尽管只是麻醉药起效了。
醒来,像是睡饱了一觉,随即一阵恶心涌来,头眩晕,吐了两次,舒服些了。老公在外面等候的焦急,祈祷着良性结果。
我知道这种可能微乎其微,可出手术室的第一个念头,还是看看手机,想看看周老师的冰冻结果。故作镇定的等候,一直到下午,也没等来周老师的判决。我知道,这也就意味着是最终判决了,恶性。老公不让我问结果类型,让我休息好,等过了今晚再说。其实他也担心,在逃避。昏昏沉沉睡了一下午。有点力气了,还是想回家休息,在跟值班医生请假时,得知,病理结果倾向霍奇金淋巴瘤。这一晚,反倒睡得安稳。排除了纵膈弥漫大B,免疫母,得了个预后算好的淋巴瘤。莎说,不幸中的万幸。积极治疗,治愈率可达80%~90%。咨询了上海、北京、天津的意见,霍奇金淋巴瘤一线治疗指南明确,均是国际上通用ABVD方案,最终也就定在了浙一血液科治疗。人类之所以害怕,是因为无知。慢慢对这个疾病的恶性程度、治疗指南及预后疗效进一步了解,心里开始接受,心态乐观了许多。匆匆踏上来杭求医路。曾在这里读研3年,既熟悉又陌生。走在马市街上,以前没留意到的阴暗角落,皆是小旅社。这里的旅舍更像是患者和家属们的临时避难所,健康面前,众生皆蝼蚁。2.25,拿到最终病理报告,当晚连奔杭州。
2.26,当着感染科住总忙得很的胡师姐陪了我整整一上午,楼上楼下打理,给我安排妥当,感动又温暖。莎说,浙一血液科全国前五,给你的治疗方案肯定最优,我现在唯一要做的是相信专业医生,积极乐观面对。化疗的过程会难过,可我们年轻,经得起化疗的,就算没床位坐着也要做足疗程。等痊愈后一起游西湖。祸福相依,且让我们更珍惜生命的每时每刻。pet/ct安排在下午1点,在深5米的负二层。基本都是血液病患者在做这个检查。将近过了2小时,轮到我进去打示踪剂,拎着1.5L的水,独自进去等候,扫了一圈病患,我是最年轻的。突然好伤感,我还这么年轻,我还有这么多牵挂,为什么。
旁边的一个气质型姐,可能看出我们几个的焦急慌乱,明朗地说,没事,做完多喝水就好了!高挑身材,黑框眼镜,乌黑秀发,戴着口罩和薄层手套,没有家人陪伴,一看就是轻车熟路,我想她的明朗,正是此刻的我需要的。在pet室里,作为医务工作者的我,竟然害怕的双眼全程紧闭。挣扎着让自己勇敢面对,还是闭着眼睛逃避这冰冷的机舱。2.27,petCT结果出来了,横膈双侧淋巴结都有肿大,到IIIA期了,比原先预想的IIa期病情更进一步。下午做了骨穿,待骨穿结果。如果累犯到骨髓,那就IV期,晚期肿瘤患者。
看到pet结果的那一刹那,眼泪默默地流,那么无能为力。原来自己终究是一般人,没那么豁达。莎安慰我说,再等等结果,不会累犯到骨髓的。真心有点对不起莎,她那瘦弱的身子在雷神山上完夜班,很累,还得远程超耐心的排解我心情。
2.28,昨晚上化疗了,17:30-4:30,挂了11个小时,辛苦始终给我打气加油的老公!此刻躺在床上,化疗副作用并未太影响我,加油!霍奇金淋巴瘤在血液科肿瘤中算是轻了,第一天挂床做检查,第二天住院骨穿,晚上上化疗药,第三天上午就可以出院了。D1-D15为一个疗程,做足6个疗程,半年时间,祝我一线治疗痊愈!
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.3.6,第一次化疗后d8,身体基础在,除了d3-4稍微口腔不适,无明显副反应。知道我要化疗,老公已提前做好化疗副作用攻略,嘱咐我饭前饭后漱口、按时吃灵芝孢子粉、水杯不离手、水果多样、泥鳅等高蛋白饮食、饭后散步走。心细如你,携手并进。
三天前,骨髓结果提示未累犯。所以,我是名霍奇金淋巴瘤IIIa期患者。老公得知此消息,挺高兴。是啊,有了最坏的打算,结果稍高于期望值,就容易心生福流。其实等骨髓结果期间,咨询了淋巴瘤专业的师兄,答复说只要对ABVD化疗方案敏感,即使IV期,也是可以治愈的,暂不用管分期,好好配合治疗,放松心情。抽空回了老家,当着爸妈的面,告诉了实情。由于事先准备工作充分(小姨先回家,旁敲侧击了下),爸妈已心里有点数了,给我鼓劲加油。父母总归是儿女内心深处最脆弱的点,更何况爸妈把我看成他们的命根子,我定要好好活。在那待判决前,感觉自己随时可能被剥夺生命时,内心的遗憾是,我妹还未出嫁!我还未见她穿着洁白婚纱,步入婚姻殿堂。现在,我翘首以待。现在回想,其实身体早已向我发出信号。皮肤瘙痒,从双下肢开始蔓延至全身,已有近5个月。一直在皮肤科兜兜转转,当神经性皮炎治。
作为病理医生的我,在做淋巴瘤诊断报告前,会去咨询病人有无瘙痒、盗汗或发热病史,唯独忘了把自己的瘙痒和淋巴瘤链接在一起。所以,划重点,瘙痒、盗汗、年轻,一定警惕霍奇金淋巴瘤。前几天,在我主治医师